Table ronde © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2013;20:77-78 77 Collaboration pédiatre généraliste – cardiopédiatre *Auteur correspondant. e-mail : p-amedro@chu-montpellier.fr D e plus en plus, les centres prenant en charge les maladies chroniques de l’enfant publient sur la qualité de vie (QdV) de leurs patients, soit dans le but de valider un outil d’évaluation (questionnaire) par des études comparatives avec la population saine, soit pour corréler la sévérité de la mala- die à d’autres critères de morbidité plutôt qu’à la mortalité, que les progrès de la médecine ont fait chuter. Dans le domaine des cardiopathies congénitales peu d’études de QdV méthodologiquement valides ont été effectuées chez l’adulte, encore moins chez l’enfant. Pourtant, les parents sou- haitent obtenir cette information, d’autant que les anomalies congénitales, cardiaques en tête de liste, sont la première cause de morbidité en pédiatrie. Pour illustrer ce problème de santé publique, l’exemple le plus parlant est celui de l’hypoplasie du cœur gauche, cardiopathie congénitale la plus grave : il existe 2 prises en charge différentes, celle issue des États-Unis (chirurgie palliative quasi-systématique) et celle de la France (interruption médicale de grossesse largement majoritaire). La France est le premier pays à avoir démontré l’im- pact du diagnostic prénatal sur la prévalence de cette cardiopa- thie. Concrètement, on ne peut pas donner aux familles françaises lors du diagnostic prénatal et à la naissance une information sur la QdV des enfants nord-américains alors que la prise en charge est si différente, sans compter les différences culturelles. En France, le « plan 2007-2011 pour l’amélioration de la QdV des patients atteints de maladie chronique » implique de commen- cer par l’évaluer correctement. 1. Quels questionnaires ? Moons et al. ont montré que le terme de « qualité de vie » dans les articles scientifiques est très souvent utilisé à tort, tel un critère subjectif avancé par l’auteur sans aucun recours à un outil épidémiologique validé [1]. Le Kidscreen est issu d’une collaboration européenne (www.kids- creen.org). L’étude pilote du « Kidscreen Group », soutenue par la Commission Européenne, démarre en 2002 avec 7 pays et inclut 3988 enfants et 2526 parents. Les groupes d’âge définis sont les enfants de 8 à 11 ans et les adolescents de 12 à 18 ans. La version longue (Kidscreen-52) comporte 52 items, 10 dimensions, avec des scores de QdV linéarisés de 0 à 100. La validation psycho- métrique a été réalisée en français [2,3]. Notre équipe a utilisé le Kidscreen dans une étude multicentrique évaluant la qualité de vie des enfants porteurs de cardiopathie congénitale de 8 à 18 ans (n = 285), comparativement aux témoins du même âge. Le VSPA, « Vécu et Santé Perçue de l’Adolescent » est une échelle française de QdV développée par M.C. Siméoni et al à Marseille. Il comporte 40 items, 6 dimensions et a été évalué chez 2941 ado- lescents de 11 à 17 ans [4]. Le « Pediatric Quality of Life Inventory » ou « PedsQL™ », créé par J.W. Varni a été testé sur plus de 30 000 enfants et leurs parents à l’échelle internationale. C’est le seul questionnaire permettant des études de 2 à 18 ans avec le même outil adapté à l’âge. Le module général de PedsQL™ a été traduit dans la majorité des langues, dont le Français. Le module cardiaque de PedsQL™ vient de faire l’objet, pour la première fois, d’une étude par l’équipe de K. Uzark, chez 347 enfants américains porteurs de CC [5]. Cepen- dant, à ce jour, le module générique (« core ») du PedsQL™ n’a pas de validation psychométrique en français et le module cardiaque du PedsQL™ n’a ni validation linguistique, ni validation psycho- métrique. Le module cardiaque du PedsQL (cardiac core) dispose d’un questionnaire adolescent (13-18 ans) : il comporte 27 ques- tions regroupées en 5 modules sur les traitements, l’apparence physique, l’anxiété liée à la maladie, les problèmes cognitifs et la communication. Notre équipe est en train d’effectuer la valida- tion de ce questionnaire (core et cardiaque) en France. 2. Qualité de vie et cardiopathies congénitales L’analyse bibliographique retrouve une dizaine d’échelles de qualité de vie validées utilisées en cardiologie congénitale (Tableau 1). La grande majorité est en langue étrangère (Amé- rique du nord, nord de l’Europe). Peu de questionnaires sont spécifiques des cardiopathies congénitales de l’enfant et aucun n’a été à ce jour validé en Français (validation linguistique et psychométrique). Qualité de vie et cardiopathies congénitales P. Amédro a, b *, M.-C. Picot c , R. Dorka a , S. Guillaumont a, d , S. Moniotte e , M. Voisin a , P. Auquier b a Cardiologie pédiatrique et congénitale, CHU Arnaud De Villeneuve, 34000 Montpellier, France b Laboratoire de Santé Publique, EA 3279, Marseille, France c Unité de recherche clinique et épidémiologie, CHU Montpellier, France d Cardiologie pédiatrique, Institut St Pierre, Palavas-Les-Flots, France e Cardiologie pédiatrique, UCL St Luc, Bruxelles, Belgique