TEMAS LIVRES FREE THEMES 2215 1 Saúde & Brincar – Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada, Departamento de Ensino IFF/ FIOCRUZ. Av. Rui Barbosa 716, Flamengo. 22250-020 Rio de Janeiro RJ. ahrsoares@iff.fiocruz.br 2 Ambulatório de Urodinâmica, IFF/FIOCRUZ. A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos The quality of life of Brazilian and North-american adolescents with spina bifida Resumo A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-ameri- cana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entre- vistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a se- gunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulve- rização da experiência de vida. Os resultados tor- nam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, cons- trução subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a no- ção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao es- paço público, ao âmbito da democracia dos direi- tos humanos. Palavras-chave Qualidade de vida, Estigma, Ado- lescência, Espinha bífida Abstract The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of ado- lescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured in- terviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifi- da, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for m ore com prehen- sive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, inter- fering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of qual- ity of life: (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are cre- ated through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights. Key words Quality of life, Stigma, Adolescence, Spina bifida Ana Helena Rotta Soares 1 Martha Cristina Nunes Moreira 1 Lúcia Maria Costa Monteiro 2