Turkiye Klinikleri J Med Ethics. 2021;29(1):38-47 38 Shenzen’de, “Southern University of Science and Technology”de Biyoloji Bölümü’nde doçent ola- rak çalışan He Jiankui, 26 Kasım 2018 tarihinde You- Tube’a yüklediği videolar ile tüm dünyada yankı uyandıracak bir iddia ortaya atmıştır. Yayınlanan ilk videoda Dr. He, HIV’in hücre içerisine alınmasından sorumlu olan yüzey reseptörü CCR5’in, CRISPR- Cas9 [düzenli aralıklarla bölünmüş kısa palindromik tekrar kümeleri (CRISPR)/CRISPR ilişkili nükleaz 9 (Cas9)] genom düzenleme aracı kullanılarak, insan embriyosunda işlevsiz hâle getirildiğini ve çalışmaya katılan HIV pozitif bir erkeğin “CCR5 geni makas- Dünyanın Genomu Düzenlenmiş İlk Bebekleri Vakasına Yapılan Etik Değerlendirmeler Üzerine Bir İnceleme Investigation of ethical evaluations of the World's First Genome-Edited Babies Case Bengisu Kevser BULDUK a , Serap ŞAHİNOĞLU b a Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü, Ankara, TÜRKİYE b Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Tıp Tarihi ve Etik ABD, Ankara, TÜRKİYE Çalışma, “Dünya’nın İlk Genetik Tasarımlı Bebeklerine Yapılan Etik Değerlendirmeler” adıyla X. Türkiye Biyoetik Sempozyumu “Sağlıkta İleri Teknoloji ve Etik (17-18 Ekim 2019, İstanbul)’de sözlü olarak yer almıştır. ÖZET He Jiankui isimli Çinli araştırmacı, 26 Kasım 2018 tarihinde bir sosyal paylaşım platformunda paylaştığı video ile CRISPR-Cas9 tek- nolojisini insan embriyosunda kullandığını iddia ederek, insanlık tari- hinin ilk genetik tasarımlı bebeklerinin dünyaya gelmesine katkıda bulunduğunu duyurmuştur. Kısa bir süre sonra yetkili makamlarca da doğrulanan bu deney, yaşadığımız yüzyılın bilim dünyasında sarsıcı et- kiler bırakan her yönüyle etik ihlallerine tanık olduğumuz bir deneydir. Bu çalışmada, Dr. He Jiankui’nin CRISPR-Cas9’u insan embriyosu üzerinde kullanma gerekçelerini YouTube’da paylaştığı videolar ve 2. Uluslararası İnsan Genomu Düzenleme Zirvesi’nde sunduğu veriler ışı- ğında ele alıyor, bilim dünyasından gelen tepkiler ile yarattığı etik tar- tışmaları alanyazındaki ilgili kaynakları derleyerek inceliyoruz. Çalışmamızda, oldukça dinamik ve etik açıdan pek çok ikilemi bulunan, insan embriyoları üzerinde yapılmış bu deneye yönelik bilimsel ve etik değerlendirmelerin Türkçe alanyazına kazandırılmasını amaçlıyor, etik ihlaller ile oldukça olumsuz bir örnek teşkil eden bu çalışmayı görünür kılarak, her bilim insanının çalışmalarını sürdürürken bazı etik kurallar çerçevesinde hareket etmesi gerekliliğinin altını çiziyoruz. Anahtar Kelimeler: Tıp etiği; embriyo düzenleme; CRISPR-Cas9; üreme hakkı; onam formları; gönüllülük; etik kurul ABSTRACT On 26 November 2018, Chinese scientist He Jiankui posted a video on a social media platform in which he announced the creation of the world’s first genetically edited babies with CRISPR- Cas9 technology. This experiment, which was soon confirmed by the competent authorities, is an experiment that has a staggering impact on our century while it holds ethical violations excessively in all as- pects. In this study, the ethical debates that his study caused and the reactions from the scientific environments were evaluated by ad- dressing the reasons behind his use of CRISPR-Cas9 on the human embryo in the light of the videos on the social media platform which belongs to him and the outputs of his study shared at the 2nd Inter- national Human Genome Editing Summit. Moreover, we investigate the reactions from the scientific world and the ethical discussions it has created by compiling within the relevant literature. In this study, it is aimed to contribute to the Turkish literature by evaluating He Jianku’s experiment from the ethical perspectives and presenting the criticisms of his study. We aim to this experiment, which constitutes a very negative example with ethical violations, makes it more visi- ble to underline the necessity of every scientist to act within the framework of ethical rules while continuing their studies. Keywords: Medical ethics; embryo editing; CRISPR-Cas9; reproduction rights; consent forms; volunteerism; ethics committee ORİJİNAL ARAŞTIRMA ORIGINAL RESEARCH DOI: 10.5336/mdethic.2020-74194 Correspondence: Bengisu Kevser BULDUK Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü, Ankara, TÜRKİYE/TURKEY E-mail: bkbulduk@ankara.edu.tr Peer review under responsibility of Turkiye Klinikleri Journal of Medical Ethics, Law and History. Received: 07 Feb 2020 Received in revised form: 03 Jul 2020 Accepted: 16 Jun 2020 Available online: 31 Dec 2020 2146-8982 / Copyright © 2021 by Türkiye Klinikleri. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku-Tarihi Dergisi Turkiye Klinikleri Journal of Medical Ethics-Law and History