39 Vol. 21/2012, nr 43 pRACA ORYGINALNA/ORIGINAL ARTICLE Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania kliniczne Quality of life of children and young people with cerebral palsy and intellectual disability. Selected clinical conditionings Agata Michalska 1,2 , Janusz Wendorff 3 , Ewa Boksa 1 , Paweł Jakub Wiktor 4 1 Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy Kielce 2 Uniwersytet Jana Kochanowskiego Kielce 3 Klinika Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź 4 Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Nowy Targ STRESZCZENIE Wstęp: Pomiar HRQOL jest obecnie ważnym elementem oceny pacjenta, także pacjenta z mózgowym porażeniem dziecięcym. Staje się stopniowo jedną z głównych zmiennych zależnych w modelach oceny efektywności leczenia, specjalistycznych form terapii oraz opieki. Celem pracy była ocena jakości życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz analiza wpływu wybranych czynników klinicznych. Materiał i metoda. W bada- niach wzięło udział 285 osób z mózgowym porażeniem dziecię- cym uczęszczających do wybranych placówek edukacyjnych mieszczących się na terenie Polski. W celu pomiaru jakości życia zastosowano Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia (Pediatric Quality of Life Inventory, PedsQL), skalę generyczną (Generic Core) oraz moduł mózgowe porażenie dziecięce (CP Module). W analizie statystycznej posłużono się jednoczynni- kową analizą wariancji (ANOVA), korelacją liniową Pearsona oraz korelacją rang Spearmana. Wnioski. Na podstawie badań stwierdzono najwyższy poziom jakości życia dzieci i mło- dzieży z hemiplegią. Wszystkie omawiane czynniki kliniczne pozostawały w zależności z oceną fizyczną. Obecność chorób współtowarzyszących nie wpływała na ocenę funkcjonowania emocjonalnego i społecznego oraz ocenę bólu u badanych. Słowa kluczowe: jakość życia, mózgowe porażenie dziecięce, czynniki kliniczne ABSTRACT Objective: The measurement of HRQOL is nowadays an impor- tant element of assessment of a patient, also a patient suffering from cerebral palsy. It is gradually becoming one of the major dependent variables in the models of treatment effectiveness assessment, specialist forms of therapy and care. The aim of this study was to assess the quality of life of patients suffer- ing from cerebral palsy and to analyze the impact of selected clinical factors. Material and methods. 285 people suffering from cerebral palsy, attending the selected education facilities in Poland, took part in the study. In order to measure the quality of life, the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Generic Core and CP Module were employed. In the statistical analysis the univariate analysis of variance (ANOVA), the Pearson linear correlation and the Spearman rank correlation were employed. On the basis of the study, the highest level of quality of life of children and young people with hemiplegia was stated. Con- clusions. All the discussed clinical factors remained depend- ent on the physical assessment. The presence of accompanied diseases did not affect the assessment of emotional and social functioning, as well as the pain assessment of the examined patients. Key words: quality of life, cerebral palsy, clinical conditionings Mózgowe porażenie dziecięce (mpdz) to zespół trwałych, mogących zmieniać swoje nasilenie w czasie objawów klinicznych nieprawidłowości narządu ruchu i postawy, z towarzyszącymi zaburzeniami natury senso- rycznej, kognitywnej i behawioralnej. Przyczyną zespołu jest nieprogresywne uszkodzenie rozwijającego się ośrod- kowego układu nerwowego (OUN) o różnorodnej i wie- loczynnikowej etiologii. Pomimo heterogenności obrazu klinicznego we wszystkich przypadkach mpdz można stwierdzić obecność podobnych potrzeb medycznych, edukacyjnych i społecznych [1,2]. Mózgowe porażenie dziecięce rozpatrywane początkowo przez pryzmat ortope- dyczny obecnie traktowane jest jako kompleksowe zabu- rzenie neurorozwojowe wymagające szerokiej diagnostyki i wielokierunkowej interwencji terapeutycznej. W defni- cji mpdz, przyjętej w roku 2004 na Międzynarodowych Warsztatach Defnicji i Klasyfkacji Mózgowego Porażenia Dziecięcego w Bethesda, po raz pierwszy uwzględniono pojęcie czynności osób z mpd, która może być rozumiana, jako aktywność życia codziennego oraz partycypacja.