Care Provider Perspectives on Care in Long-Term-Care Homes
Journal of Palliative Care 26:2 / 2010; 122–129
© 2010 Institut universitaire de gériatrie de Montréal
122
Keywords: end-of-life care, palliative care, long-term
care, whole-person care, focused ethnography, CHPCA
norms of practice
Abstract / This study holistically explores the experi-
ence of dying and end-of-life care for older persons
with dementia in long-term care (LTC) from the per-
spective of care providers. Using a focused ethnogra-
phy methodology, seven researchers interviewed LTC
staff, residents’ families, volunteers, management staff,
and spiritual advisers/clergy over a five-day period.
Research was guided by two key questions: What is
the dying experience of people living in LTC from the
perspective of different care providers? and, What are
the salient issues in providing palliative care for elderly
people dying in LTC? Based on a thematic analysis of
verbatim data, three common themes were identified:
tension between completing job tasks on time and
“being there” for residents; the importance of family-
like bonds between front-line staff and residents; and
the importance of communication among staff and
between staff and residents and their families at the
end of life. Findings are discussed in relation to their
implications for policies and practices that can support
whole-person care and ultimately a good death for res-
idents of LTC facilities.
Résumé / Cette recherche de type holistique portant
sur les soins de fin de vie auprès des personnes âgées
démentes hébergées dans un établissement de soins
de longue durée (ESLD) examine la nature de ces soins
de fin de vie dans la perspective des soignants. Au
cours d’une période de cinq jours, sept chercheurs utili-
sant la méthodologie ethnographique ont interviewé le
personnel, les familles des malades, les bénévoles, la
direction et les cadres, les agents de pastorale, prêtres
et pasteurs d’un ELSD. La recherche comportait deux
questions fondamentales. Comment meurent les rési-
dents d’un ESLD selon les points de vue des différents
INTRODUCTION
As the Canadian population ages, more people
will die in long-term-care homes (LTCHs), with
estimates as high as 39 percent of residents dying
in LTCHs by 2020 (1). These people constitute one
of society’s most frail and marginalized popula-
tions. They often struggle to manage multiple
chronic conditions and suffer social isolation.
Over 75 percent of LTCH residents have some
type of cognitive impairment (2), which creates
additional challenges to providing them with care,
due to related communication, functional, and
behavioural problems (3). Thus, people dying in
LTCHs form a growing population that consists of
some of society’s most vulnerable citizens.
Care Provider Perspectives
on End-of-life Care in
Long-Term-Care Homes:
Implications for whole-person
and palliative care
Joanie Sims-Gould, Elaine Wiersma, Lise Arseneau, Mary Lou Kelley, Jean Kozak, Sonja Habjan,
and Michael MacLean
J Sims-Gould (corresponding author): Department of Family Practice, Faculty of Medicine, Centre for Hip Health and Mobility,
University of British Columbia, 315-2647 Willow Street, Vancouver, BC V5Z 1M9; simsg@interchange.ubc.ca
E Wiersma: Master of Public Health Program, Lakehead University, Thunder Bay, Ontario, Canada; L Arseneau: Department of Sociology,
Lakehead University, Thunder Bay, Ontario; ML Kelley: School of Social Work, Lakehead University, Thunder Bay, Ontario;
J Kozak: School of Population and Public Health, University of British Columbia, Vancouver, British Columbia, Canada; S Habjan:
Centre for Education and Research on Aging and Health, Lakehead University, Thunder Bay, Ontario; M MacLean: Faculty of Social Work,
University of Regina, Regina, Saskatchewan, Canada
soignants? Quels sont les points saillants à considérer
lorsqu’il s’agit de dispenser des soins palliatifs aux
malades âgés hébergés dans un ESLD? À partir de
l’analyse thématique du verbatim, trois thèmes com-
muns ressortent: la tension ressentie entre le travail
devant être accompli dans un temps donné et le désir
d’être présent auprès des malades, l’importance de
créer des attaches similaires aux liens familiaux entre
les soignants de première ligne et les résidents, et la
nécessité pour les membres du personnel de communi-
quer entre eux tout en maintenant la communication
avec les résidents et leur famille à l’approche de la fin
de vie. Les résultats sont discutés en relation avec les
conséquences que de telles données pourraient avoir
sur les politiques et applications destinées à encoura-
ger les soins centrés sur la personne dans sa globalité
et à favoriser une meilleure fin de vie pour les résidents
des ESLD.