La participación de las asociaciones de pacientes en la investigación Volona Rabeharisoa y Michel Callon Nota biográfica Vololona Rabeharisoa es catedrática de sociología en l’Ecole de Mines de Paris e investigadora en el centro de sociología de la innovación. Trabaja en el campo de la sociología de la salud y antropología de los mercados. En coautoría con Michel Callon, ha publicado Le pouvoir des malades [El poder de los enfermos] (1998). Email: rabehari@csi.ensmp.fr Michel Callon es profesor de sociología en l’Ecole de Mines de Paris e investigador en el Centro de Sociología de la Innovación. Sus trabajos versan sobre la democracia técnica y sobre antropología económica. Recientemente ha publicado: Agir dans un monde incertain. Essai sur la démocratie technique [Actuar en un mundo incierto. Ensayo sobre la democracia técnica] (con P. Lascoumes y Yannick Barthe, 2001). Email: callon@csi.ensmp.fr Las asociaciones de pacientes son parte integrante de un movimiento más amplio que se manifiesta en la proliferación de grupos de ayuda mutua, así como por la reivindicación creciente de los usuarios o los consumidores en favor de una participación más activa en la concepción de los servicios que les están destinados. Estas asociaciones han llegado a afirmar el papel irreemplazable y, en algunos casos, prioritario, de los pacientes en la lucha contra su enfermedad. Esto se ha manifestado en el compromiso cada vez más activo de algunas asociaciones en el campo de la investigación. Las modalidades de esta participación, relacionada con la orientación de las investigaciones o, más directamente, con la participación en la producción de conocimientos, son muy diversas. Dependen fundamentalmente de cada país y de sus marcos institucionales, pero también de las enfermedades y de sus formas de evolución. El objetivo de este artículo consiste en echar luz sobre las formas y el contenido de la intervención de estas asociaciones en la investigación. Debido a la escasez de trabajos disponibles sobre el tema, nos centraremos en el caso francés, intentando extraer las lecciones que nos parecen tener un alcance general. En un primer momento, demostraremos que las formas de apoyo que ciertas asociaciones de pacientes aportan a la investigación presentan especificidades que se deben a las particulares relaciones que, en Francia, se han tejido entre el Estado y el sector asociativo. Más adelante, presentaremos algunas cifras sobre el apoyo que prestan las asociaciones de pacientes a la investigación, antes de describir las dos formas principales de su participación en esta actividad.