ORIGINAL REV NEUROL 2005; 40 (8): 459-464 459 INTRODUCCIÓN Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un amplio capítulo dentro de la patología neurológica, bajo cuyo apartado se incluye un grupo de enfermedades de causa desconocida que tie- nen como característica común el curso progresivo de los sínto- mas –por ejemplo, Alzheimer, Parkinson, esclerosis lateral amio- trófica (ELA), esclerosis múltiple, ataxia– como consecuencia de la desintegración paulatina de una o varias partes del sistema ner- vioso. Todas ellas presentan características clínicas comunes en cuanto a un inicio insidioso y un curso progresivo [1]. El conoci- miento de cómo se brindan cuidados a estos pacientes es impor- tante, pues afecta emocionalmente al cuidador, ya que implica un cambio en la vida de los mismos que, en ocasiones, puede llevar a hacerles perder el trabajo o contraer gastos para pagar trata- mientos, transporte y alimentos, lo cual repercute en su bienestar. Se reconoce al ‘cuidador’ como la persona que convive con el paciente y asume la responsabilidad de prestación de cuidados [2,3]; esta responsabilidad la asume generalmente una sola perso- na, que suele ser mujer. Los estudios sobre el asunto han encon- trado en su mayoría cuidadoras del sexo femenino: los hombres, en general, asumen el papel de cuidadores únicamente en ausen- cia de una mujer disponible [4]. Son responsables de proveer el cuidado en el 75% de las ocasiones [5-9], así como de proporcio- nar servicios instrumentales, como comida, encargos, compras, EMOTIONAL CONSEQUENCES OF PROVIDING CARE TO AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS Summary. Introduction and aims. This study describes the emotional and personal consequences of providing care to amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients. Subjects and methods. Six caregivers aged from 23 to 67 years old (mean age: 38.2 ± 15.6), weight interviewed. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HAS) and the OARS Activities of Daily Living Questionnaire were applied. The subjects were interviewed with semi-structured questions about medical information, caregiver burden, coping, social support, impact on his/her health, stressor and religious resources. In order to be included in the research, the subject had to be an ALS patient caregiver. Every interview was audio recorded and transcribed, and a content analysis was realized. Results. They show emotions caused by unfavorable life conditions and were classified into seven main categories: 1) defenselessness, 2) negative affection, 3) hope, 4) sadness, 5) depression, 6) isolation and 7) loneliness. Conclusion. This study shows that providing care to ALS patient affects the familiar, social and emotional caregiver’s system. [REV NEUROL 2005; 40: 459-64] Key words. Amyotrophic lateral sclerosis. Caregivers. Emotions. Neurodegenerative disease. Qualitative study. Stress. Aceptado: 13.10.04. a Departamento de Grupos de Apoyo. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. b Facultad de Psicología. UNAM. México DF, México. Correspondencia:Dr. Francisco Paz Rodríguez. Departamento de Grupos de Apoyo. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Insurgentes Sur, 3877. Col. La Fama. CP 14269 México DF, México. Fax: 55 287 878. E-mail: franciscopazinnn@salud.gob.mx Este trabajo ha sido posible gracias a una ayuda para la investigación con- cedida por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de México en los Fondos Sectoriales CONACYT-SALUD (SALUD2-2003-C01-35).  2005, REVISTA DE NEUROLOGÍA Consecuencias emocionales del cuidado del paciente con esclerosis lateral amiotrófica F. Paz-Rodríguez a , P. Andrade-Palos b , A.M. Llanos-Del Pilar a turos (15%) en este tipo de estudios. Todas las RS versan sobre inter- venciones terapéuticas o preventivas, y no hallamos ninguna revi- sión en relación con pruebas diagnósticas. Conclusiones. Actual- mente, las RS sobre neurología neonatal publicadas en la CC Neo- natal escasean, y en la mitad de ellas no existe una evidencia cientí- fica suficiente para permitir una toma de decisiones basada en prue- bas. Muchas intervenciones terapéuticas en neurología neonatal carecen de un soporte de evidencia científica, y algunos de estos tra- tamientos habituales pueden resultar perjudiciales, como se ha constatado en las RS relacionadas con intervenciones terapéuticas en la HIV. Detectamos importantes lagunas de estudio sobre temas neuropediátricos de gran interés en el RN: encefalopatía hipoxicois- quémica, leucomalacia periventricular, convulsiones neonatales, hi- potonía, etc. [REV NEUROL 2005; 40: 453-9] Palabras clave. Análisis bibliométrico. Colaboración Cochrane. Medicina basada en la evidencia. Neurología neonatal. Revisiones sistemáticas. Toma de decisiones basada en pruebas. ros (15%) neste tipo de estudos. Todas as RS versam sobre inter- venções terapêuticas ou preventivas, e não detectámos nenhuma revisão relacionada com provas diagnósticas. Conclusões. Actual- mente, as RS sobre Neurologia neonatal publicadas na CC Neona- tal escasseiam e em metade delas existe evidência científica insu- ficiente para permitir uma tomada de decisões baseada em provas. Muitas intervenções terapêuticas em Neurologia neonatal perma- necem sem um suporte de evidência científica, e alguns destes tra- tamentos habituais podem tornar-se prejudiciais, como se consta- tou nas RS relacionadas com intervenções terapêuticas no HIV. Detectámos importantes lacunas de estudo sobre temas neurope- diátricos de grande interesse no RN: encefalopatia hipoxicoisqué- mica, leucomalacia periventricular, convulsões neonatais, hipoto- nia, etc. [REV NEUROL 2005; 40: 453-9] Palavras chave. Análise bibliométrica. Cochrane Collaboration. Me- dicina baseada na evidência. Neurologia neonatal. Revisões siste- máticas. Tomada de decisões baseada em provas.