La sédation pour détresse en fin de vie à domicile : nouvelle approche et nouvelle philosophie ? M. Schell*, C. Conter, A. David, M.-L. Joris, Y. Devaux Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique, ESPPéRA, 69373 Lyon cedex 08. Table ronde © 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2011;18:205-206 205 *Auteur correspondant. e-mail : schell@lyon.fnclcc.fr ; matthias.schell@esppera.fr La sédation en fin de vie C haque année, 2 000 nouveaux cancers pédiatriques sont diagnostiqués en France. Avec des chances de guérison avoisinant 80 %, environ 400 à 500 enfants décéderont chaque année de leur maladie. Dans l’expérience de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOP) de Lyon, où environ 30 à 40 enfants et adolescents décèdent chaque année, beaucoup d’enfants et leurs familles souhaitent une prise en charge à domicile, aussi bien en phase curative, qu’en phase palliative et terminale. L’augmentation de cette demande d’ex- ternalisation des soins nous a poussés à développer des prises en charge de plus en plus complexes. L’anticipation des événements et des symptômes futurs est particulièrement indispensable en soins palliatifs pédiatriques (SPP) [1]. Les situations les plus diffi- ciles et complexes en SPP sont les situations de détresse en fin de vie nécessitant la mise en place d’une sédation. L’envahissement métastatique pulmonaire par exemple va provoquer d’abord un essoufflement à l’effort, puis, avec la progression de la maladie, des sensations de « soif d’air » avec une angoisse de « ne pas y arriver ». La sensation de manquer d’air s’accompagne forcement d’angoisse initialement occasionnelle et liée à l’effort, puis de plus en plus importante, y compris au repos. L’aide médicale que l’on peut apporter aux patients est tout d’abord la mise en place d’une anxiolyse. Elle peut être associée éventuellement à des médicaments pour baisser la fréquence respiratoire afin de diminuer le pourcentage de la ventilation au niveau de l’espace mort. Puis, dès que cette sensation de « soif d’air » deviendra insupportable pour le patient, la titration d’une sédation est souvent nécessaire. Or la mise en place de cette sédation est complexe et nécessite une expertise clinique, et une évaluation régulière afin d’adapter la médication aux besoins du patient [2]. Ces difficultés, déjà bien réelles en milieu hospitalier, ont été un frein pour son instauration à domicile. Notre service d’HAD est coordonné par un médecin pédiatre onco- logue, formé en SP. Les demandes de maintien à domicile jusqu’au décès, y compris pour des situations à fort risque de nécessiter une sédation ont vu leur nombre augmenter. Nous avons dû chercher à répondre à cette demande et à trouver des solutions adaptées pour la mise en œuvre d’une sédation pour détresse en fin de vie à domicile. Comment anticiper ? Comment surveiller et adapter, sans être sur place ? Cet article tente de résumer la démarche et d’analyser rétrospectivement les résultats et les bénéfices de notre démarche de sédation à domicile. 1. Matériel et Méthodes Nous avons réalisé une relecture de tous les dossiers de patients pris en charge en soins palliatifs et en phase terminale à domicile par notre HAD pédiatrique hospitalière entre 2007 et 2010. Après identification des dossiers contenant une prescription anticipée de midazolam, nous avons fait une analyse détaillée des dossiers infirmiers et médicaux. 2. Résultats Quinze des 70 enfants et adolescents (âgés de 7-22 ans) pris en charge en fin de vie ont eu une prescription anticipée de midazo- lam. Les indications ont été la dyspnée terminale (n = 14) et agi- tation pour méningite carcinomateuse (n = 1). Toute prescription anticipée a été précédée d’un entretien avec l’adolescent et ses parents. Des prescriptions ont été réalisées exclusivement sous forme de midazolam IV par pompe de type PCA. Les prescriptions ont été écrites entre 0 et 82 jours avant le début effectif du mida- zolam. Pour 11 patients, l’instauration du midazolam a été réali- sée à domicile 2-6 jours avant le décès. Trois autres patients ont débuté ce traitement après une ré-hospitalisation. Un patient a été mis sous midazolam à l’hôpital, puis a été pris en charge par la suite à domicile. Un patient n’avait pas souhaité de débits continus mais simplement la possibilité de réaliser des bolus pour gérer son angoisse. Les autres patients avaient tous un débit continu et la possibilité de bolus sur auto-déclenchement. La prescription initiale a toujours été réalisée par le médecin hospitalier, coordonnateur de l’HAD. Pour les patients avec un débit continu, la dose moyenne initiale a été de 0,016 mg/kg/h avec des bolus calculés sur la base de 0,03 mg/kg, plafonnés à 1 mg/bolus. Sept patients sont décédés à domicile. Toutes ces situations ont bénéficié d’une réunion entre soignants libéraux et de l’HAD avec un temps de discussion important autour de l’indication et de la réalisation du midazolam. La réalité sur le terrain montre des résistances parfois importantes, avec un besoin de clarification entre sédation et provoquer la mort par un acte euthanasique. 205