PN Guimaraes, V Hongoh, M Hajizadeh, D Sia BioéthiqueOnline 2013, 2/13 (http://bioethiqueonline.ca/2/13 ) Disclosure of HIV status and stigma in rural communities in Brazil: A conundrum for researchers ÉTUDE DE CAS / CASE STUDY Patricia Neves Guimaraes 1,2 , Valerie Hongoh 3 , Mohammad Hajizadeh 4 , Drissa Sia 4,5 Reçu/Received: 1 May 2013 Publié/Published: 30 Jul 2013 Éditeurs/Editors: Jason Behrmann & Marleen Eijkholt © 2013 PN Guimaraes, V Hongoh, M Hajizadeh, D Sia, Creative Commons Attribution 3.0 Unported License Résumé Summary La stigmatisation et la discrimination sont des conséquences fréquentes après la divulgation de statuts séropositifs; ces facteurs sont particulièrement problématiques dans les communautés rurales où « tout le monde connaît tout le monde ». Dans cette étude de cas, les chercheurs, qui mènent des études ethnographiques sur le terrain dans les zones reculées du Brésil, ont décidé de se faire passer pour des amis ou des parents des sujets de recherche vivant avec le VIH afin de protéger les sujets de la divulgation accidentelle de leur statut sérologique aux membres de leur communauté. Ces actes de « tromperie délibérée » soulèvent des questions sur l'honnêteté et l'intégrité dans la recherche et la façon d'équilibrer les enjeux de confidentialité dans la communication des résultats de recherche aux communautés et au grand public. Stigmatization and discrimination are common consequences following disclosure of HIV serostatus; such factors are especially problematic in rural communities where “everyone knows everyone”. In this case study, researchers conducting ethnographic field studies in remote areas of Brazil decided to impersonate friends or relatives of research participants living with HIV as a means to protect participants from inadvertent disclosure of their serostatus to fellow community members. These acts of “wilful deception” raise issues about honesty and integrity in research, and how to balance issues of confidentiality with communicating research findings to communities and the broader public. Mots clés Keywords VIH / SIDA, la stigmatisation, la communauté rurale, l'éthique, l'usurpation d'identité, la confidentialité, l'anonymat des sujets de recherche, la tromperie HIV/AIDS, stigma, rural community, ethics, impersonation, confidentiality, anonymity of research participants, deception Affiliations des auteurs / Author Affiliations 1 Douglas Mental Health University Institute, McGill University, Montréal, Canada 2 Department of Mental and Public Health, State University of Montes Claros, Montes Claros-MG, Brazil 3 Groupe de Recherche en Épidémiologie des Zoonoses et Santé Publique (GREZOSP), Université de Montréal, Saint- Hyacinthe, Canada 4 Institute for Health and Social Policy, McGill University, Montréal, Canada 5 Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Université de Montréal, Montréal, Canada Correspondance / Correspondence Patricia Neves Guimaraes, patricianguimaraes@gmail.com Remerciements Acknowledgements Les auteurs tiennent à remercier Jason Behrmann, Marleen Eijkholt et les stagiaires du Programme interuniversitaire de formation en recherche en santé mondiale (Santé-Cap) pour leur rétroaction constructive pour cette étude de cas. PNG, VH, MH et DS sont financés par le Programme stratégique de formation en recherche en santé mondiale, un partenariat entre les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ). The authors would like to thank Jason Behrmann, Marleen Eijkholt and the trainees of the Global Health Research Capacity Strengthening Program (GHR-CAPS) for their constructive feedback with this case study. PNG, VH, MH and DS are funded by the Strategic Training Program in Global Health Research, a partnership of the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) and the Québec Population Health Research Network (RRSPQ). Conflit d'intérêts Conflicts of Interest Aucun declaré None to declare ISSN 1923-2799 1 / 4