Pediatria (São Paulo) 2005;27(1):28-37 Distrofia muscular de Duchenne Melo ELA, et al 28 Qualidade de vida de crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne Quality of life in adolescents and children with Duchenne muscular dystrophy Calidad de vida de niños y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne Egmar Longo Araújo de Melo 1 , Maria Teresa Moreno Valdés 2 , Juliana Maria de Sousa Pinto 3 1 Mestranda em Educação em Saúde - UNIFOR * 2 Doutora em Ciências Psicológicas UCLV - Cuba. Professora do Curso de pós-graduação em Educação em Saúde UNIFOR. 3 Mestranda em Educação em Saúde - UNIFOR** * Bolsista da CAPES **Bolsista da FUNCAP (Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico) Revisão e Ensaio Review and Essay Revisión y Ensaio Resumo Objetivo: realizar uma revisão de literatura sobre qualidade de vida (QV) em crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne (DMD), doença caracterizada por fraqueza muscular generalizada e progressiva que leva à perda da marcha entre os 8-12 anos e ao óbito, geralmente no final da adolescência. Fontes pesquisadas: foram utilizadas as bases de dados MEDLINE e LILACS através dos descritores Quality of life, Muscular dystrophy Duchenne, Child, Adolescent e Review literature no período de 1980 a 2004. Síntese dos dados: foram encontradas 6 publicações sobre o tema, todas direcionadas para adolescentes. Como instrumento de avaliação foram utilizados: questionários com a avaliação da QV na ótica dos pais, escalas padronizadas, publicações sobre qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular de Duchenne no Brasil. Conclusões: na busca de otimizar o tratamento, há necessidade de avaliar a QV de crianças e adolescentes com DMD, levando em consideração a opinião dos próprios pacientes, assim como a de seus pais. A partir das características dos dois instrumentos de avaliação padronizados disponíveis no Brasil, o AUQEI parece ser mais adequado para aplicação junto a crianças com DMD, entretanto, uma afirmação mais precisa aguarda estudos brasileiros de campo. Descritores: Qualidade de vida. Distrofia muscular de Duchenne. Criança. Adolescente. Literatura de revisão. Abstract Objective: to realize a literature review on quality of life (QOL) in adolescents and children suffering from Duchenne muscular dystrophy (DMD), characterized by general and progressive muscular wasting that leads to the loss of walk- ing capacity between 8-12 years of age and death generally at the end of adolescence. Data source: the MEDLINE and LILACS data bases were used with the keywords Quality of Life, Muscular Dystrophy Duchenne, Child, Adolescent and Review literature in the period of 1980 to 2004. Data synthesis: six publications were found on the theme, all focused on adolescents. The tools for evaluation used were: questionnaires to evaluate QOL from the parents’ perspective, standardized scales, and publications regarding the quality of life among patients with DMD in Brazil. Conclusions: in order to optimize treatment, it is necessary to evaluate the QOL of children and adolescents with DMD, taking into consideration the opinion of the patients themselves as well as that of their parents. Based on the characteristics of the two standardized evaluation tools available in our Country, the AUQEI appears to be the most appropriate for application in children with DMD, however a more precise affirmation awaits Brazilian field studies. Keywords: Quality of life. Muscular Dystrophy Duchenne. Child. Adolescent. Review literature.