668 Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2013;51(6):668-73 Práctica clínico-quirúrgica Campamentos para pacientes con hemoﬁlia Julieta Juárez-Sierra, a Laura del Pilar Torres-Arreola, b Teresa Marín-Palomares, a María Teresa Dueñas-González, a Martha Patricia Monteros-Rincón, c Maricela Osorio-Guzmán d Hemophilia camps We reported the experience of hemophilia camps, that was accom- plished with patients from hospitals of the Instituto Mexicano del Seguro Social. The aim was to prepare the families and patients about the dis- ease treatment, in order to promote the self sufﬁciency and to know the impact of the program on the course of the disease. Surveys were applied about treatment items and personal opinions were collected. The results of the national hemophilia camp were: group of 56 patients, average 14 years, 2 % women, 51 % severe hemophilia and 43 % had hemophilic brothers. Beneﬁts: patients increased their knowledge about earlier bleedings identiﬁcation and self infusion method, they became aware on their responsibility in self care, timely treatment and duties at home. Hemophilia camps with patients are an option for attitude change before disease complications. Social network creation and the increase in self sufﬁciency are other beneﬁts. Key words hemophilia camping L a hemoﬁlia se encuentra entre los desórdenes hereditarios de sangrado más frecuentes; el tipo A tiene una prevalencia en la población general de uno por cada 5000 habitantes y la B, de uno por cada 30 000 habitantes. 1 Su forma de transmisión está relacionada con el cromosoma X. Clínicamente se maniﬁesta con hemorragias, principalmente en múscu- los y articulaciones, y su intensidad depende del nivel del factor deﬁciente. 2 La hemorragia en las zonas de las articulaciones es la más frecuente y característica de la enfermedad, requiere atención oportuna y adecuada para evitar las artropatías que pueden llevar al paciente a lesiones irreversibles y discapacitantes, con los consecuentes trastornos emocionales secundarios. 3 Respecto a la incidencia de la hemoﬁlia, se estima que existen 400 000 enfermos en el mundo; en México se reportaron 4925 hasta diciembre de 2012. 4 En el Departamento de Hematología Pediátrica del Hospital General, Centro Médico Nacional La Raza, Instituto Mexicano del Seguro Social, se atiende a 148 pacientes menores de 16 años de edad, 83 % es portador de deﬁciencia del factor VIII (hemoﬁlia A) y 17 %, del factor IX (hemoﬁlia B); 54 % corresponde a la forma grave, 30 % a la moderada y 16 % a la leve. Al inicio del diagnóstico, los padres de los pacien- tes viven con ansiedad e incertidumbre, ya que des- conocen esta condición y la forma más apropiada para enfrentarla, lo cual los lleva al excesivo cuidado y vigilancia de sus hijos 5 y a restringir la libertad de estos para desarrollarse, lo que puede generar diﬁcul- tades en el área emocional como baja autoimagen y baja autoestima o depresión. 6,7 A la vez, el niño debe enfrentar situaciones difíciles desde muy pequeño, como el dolor, la culpa, el rechazo, la frustración, la dependencia, la incertidumbre ante las hemorragias, el ausentismo escolar, 8,9 las secuelas físicas y los trata- mientos erróneos. En la etapa de la adolescencia se agravan estas situaciones, sobre todo si el enfermo presenta severas limitaciones, producto no pocas veces de una actitud retadora e irreﬂexiva en la que el más dañado es él mismo, al poner a prueba la adherencia terapéutica y olvidarse de los medidas de autocuidado. Con la ﬁnalidad de prevenir las múltiples com- plicaciones de esta enfermedad, los equipos de salud comprometidos con el tratamiento integral han desa- rrollado diversos programas en beneﬁcio de los pacien- tes y sus familias, uno de ellos son los campamentos de verano, iniciados en varios países desde 1970. 10 Estudios que analizan los resultados de diversos campamentos en el área de hematología y otras espe- cialidades indican múltiples beneﬁcios en los asis- tentes: representan una oportunidad para inculcar la práctica de deportes y hacer valoraciones oftalmoló-